miércoles, 25 de marzo de 2009

Vivir con la enfermedad

Hola a todos!! Gracias por los comentarios, a ver si podemos hacer algo para que la gente esté más enterada de todo este tema.
Hoy voy a hablar un poco sobre como vivir con la enfermedad. Os voy a contar mi historia, aunque yo no soy la afectada, es mi padre. Hace muchos años le detectaron la enfermedad, hace casi 20 años. Al principio no le afectó mucho y seguía haciendo la misma vida de siempre. Él siempre ha sido muy deportista, así que seguía jugando al fútbol, yendo a nadar todos los días, andando en bici, subiendo al monte... Así se pasó muchos años y la verdad que no sabíamos muy bien nada sobre la enfermedad hasta que cada vez se ha ido notando peor. Últimamente está más torpe pero como yo le digo, si estás como un rey!!!
Cuando empezó a empeorar, me puse a mirar cosas en internet sobre la enfermedad y conocí la asociación AEMAR, la asociación de esclerosis múltiple que hay en Vitoria-Gasteiz. Un día, cogí a mi madre y a mi padre y les dije: ¡Vamos a la asociación! Desde ese día, mi padre ha seguido yendo y le veo más feliz, creo que le están ayudando mucho.
Creo que compartir sus vivencias con otros afectados le ayuda mucho, porque él siempre dice que no le entendemos. Muchas veces, nos enfadamos entre nosotros porque yo le digo que si que puede y él me dice que no. Por ejemplo,llevamos siendo socios del Baskonia mucho tiempo y ahora le cuesta mucho más subir las escaleras. Hace dos años o así, dijo que ya no se iba hacer socio, ¿por qué? porque no podía subir las escaleras. Siempre hemos ido los tres juntos al baloncesto y ¿por la enfermedad vas a dejar de hacer algo que te gusta? ¡De eso nada! Cogimos y fuimos a la tienda del Baskonia a ver en que sitio nos podíamos poner para que no tuviera que subir escaleras, ¡pues ya está! al ladito del ascensor y de los baños en la última fila del primer anillo.
Con esto que quiero decir, que hay que buscar una solución a todo que seguro que la hay, y si no la hay encontrar la mejor manera para solucionarlo. Nunca dejéis de hacer cosas porque algo lo pone difícil, intentar siempre encontrar la manera. Hay que ser felices y pensar también que puede haber alguien peor que nosotros.
Muchas gracias y espero que os siga gustando. Seguiré contando más cosillas.

18 comentarios:

  1. Este si que un problemon,ya no solo tener la enfermedad,si no entenderla y saber convivir con ella,ya que la enfermedad,sabes que la tienes y es tuya,pero tenemos que aprender a aceptarlo,y vuscar truquillos,para vivir mejor,ser mas felices y llevarlo con paciencia(animo a todos y ser felices)

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  2. Muy buena reflexión. Pero no solo hay que aprender, luchar, convivir y combatir alguna enfermedad, hay situaciones dificiles en la vida a las cuales hay que hacerle frente con mucho positivismo y energias.
    Lo importante es ver el lado positivo de las cosas y no dejarse derrumbar. Así que adelante y a disfrutar de la vida.

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  3. He estado leyendo cosas en la pagina que tienes tu de(felem),y me ha gustado,y creo que a la gente que le han diagnosticado esclerosis multiple le puede ayudar mucho a comprender y entender la enfermedad:que no se acaba el mundo animo

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  4. Los que estamos diagnosticados de E.M.tenemosque aprender a expresar los sentimientos de enfado,pero sin perder el control.
    Hay que saber escoger el momento adecuado para hablar de sus sentimientos.
    Expresar las emociones de enfado una vez que haya pasado el momento en que estas alcanzan su punto mas intenso,debido a que,en estas circunstancias es muy facil perder los estribos.
    No guardarse estos sentimientos durante mucho tiempo,porque puede crear resentimientos y rencores mas dificiles de su perar.
    Las explosiones de ira suele ser consecuencia de sentimientos acumulados a lo largo del tiempo

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  5. Esta enfermedad,si que nos hace ponernos,enfadados,tistes,mal humorados...etc.
    Asi que casi,esto,lo podias incluir tambien en tu tema de enfados,ya que tiene guasa,un beso.

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  6. me parece muy interesante tu comentario........
    creo que mucah gente puede sentirse identificada. Suerte con tu proyecto!!!

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  7. Qué buena iniciativa! Leer y escuchar nos enseña muchas cosas sobre la vida. Esto nos puede ayudar a todos, seamos o no afectados.
    Un abrazo y mucho ánimo a todos los que han entrado en este blog.

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  8. Hay muchos altibajos en esta enfermedad,cuando creemos que ya esta todo visto o pasado,va y nos da otro brote,asi que volvemos a derrumbarnos y a hundirnos;ahi es cuando tenemos que hecharle corage y seguir para adelante aunque nos duela y se nos llenen los ojos de lagrimas.

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  9. Acordaros todos que no es solo nuestro calvario,si no,que tenemos que pensar un poco,en las personas que nos cuidan,o ayudan a los que estan peor.A esos si que hay que agradecerles su lavor,y no solo a ellos,si no a familiares(mujer,marido,hij@s,padres,etc)amigos,cuidadores,en general a todos los que intentan hacernos la vida mejor......GRACIAS A TODOS.

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  10. Nahikare ,soy una enferma de EM y creo que con tu blog , nos estás informando de muchas cosas , que si bien nos enterariamos , con el tiempo , ahora nos enteramos por tí .
    Aunque ya sabemos que se sigue INVESTIGANDO
    Gracias

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  11. Hay veces que nos cuesta mucho admitir,que tenemos esta enfermedad,pero es asi,y no lo va a remediar nadie,si no queremos enterarnos todos(afectados o no afectados).
    Yo creo que si pone todo mundo de su parte,si se lograra algo.Seria de gran ayuda que todos participaramos.
    La informacion que estas publicando en tu bog,esta muy bien y nos da moral....SIGUE...

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  12. Hola guapa:
    A mi me diagnosticaron esclerosis multiple hace 6 añitos,ahora tengo 29.La verdad que he pasado muy malos momentos pero he tenido la suerte de que siempre me he recuperado del todo.Yo hago vida normal,soy bailarina,ando en bici,coy al gimnasio,corro....y yo creo que todo esto es lo que me sigue dando las ganas de seguir luchando,porque esta enfermedad no va a poder conmigo!!!!!!!!!!!!!!!!!He organizado una gala benefica el dia 13 de junio para recaudar fondos para la asociacion.Me gustaria poder veros a todos ayi y que me me vierais en plena accion, para demostraros que todo en esta vida se puede,solo hay que luchar.Un besito muy grande para todos!!!!!1

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  13. Hola!!!
    Me podrías dar más información sobre la gala que has organizado?? Es para poner una entrada en el blog y que lo sepa todo el mundo.
    Muchas gracias y mucho ánimo!!!! Una enfermedad no te puede quitar las ganas de vivir!!! Sigue así y si vienen tiempos peores, no te preocupes piensa siempre en positivo y con tu fuerza de voluntad y con ayuda de otros podrás con todo!!!!
    ÁNIMO!!!!!!!!!!!

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  14. Bueno pues la idea que tuve fue organizar esta gala para recaudar fondos.Mi grupo de danza vamos hacer una coreografia de danza oriental y otras 2 de bollywood(que son danzas indias,luego van a actuar un grupo de ballet de niñas(creo que una de ellas es la hija de Nuria,la de la asociacion),tambien habra otro grupo de capoeira,un mago y un sainete.Ell espectaculo en teatro del centro civico de Hegoalde y la entrada costara 6 euros.Creo que hay unas 296 localidades,Todo el dinero recaudado,sera para la asociacion.Tambien se pondra un stand con las camisetas del mojate,por si alguien kiere colaborar.Te dejo mi correo por si tienes cualkier duda, asi me escribes hay y te cuento mas cosillas vale? arainara@hotmail.com.
    Un besito muy grande y gracias por todo.

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  15. Hace poco oi un comentario que me hizo estremecer, y creo que habra muchos mas.
    Se trata de una afectada que le dijeron, que operandose de alguna parte de por el cuello mejoraria, pero que si quieres arroz Catalina. El caso es que se ha gastado, una pasta, y ahora esta ingresada, por dsgracia, el caso es que la cosa sigue su proceso.De momento no parece que haya nada garantizable, creo que lo mejor es seguir creyendo en los medicos, que cuando salga algo, nos lo haran saber. Lo que pasa, es que va tan lento, que parece que no hacen nada y nos desmoralizamos.He leido el articulo de lo de la investigacion con las celulas madre y ha sido un rayito de luz muy prometedor.Ojala que este sea el principio de un final feliz

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  16. Yo queria comentaros que estoy tomando Tysabry desde hace mas de un año y de momento creo que es una bomba.A mi me solian dar uno o dos brotes al año,desde que estoy tomando esta medicacion(19 de diciembre de 2007)no he vuelto a sufrir ningun brote mas y estoy estupendamente.Incluso me llegaron hacer una resonancia y se apreciaba alguna lesion menos de las que tenia anteriormente.Me arriesgue a tomarla cuando solo se la estaban administrando a una persona,porque no tenia nada mas para tomar y estaba realmente mal.Y ahora no me arrepiento de nada,estoy recuperada del todo y haciendo una vida normal.Un besito para todos.Ainara

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  17. Nahikare gracias a ti por blog y tus ideas y a Ainara por su comentario. Como en esta enfermedad, cada uno, es un mundo, no sabemos por donde nos da el aire, ni que camino hay que seguir. Pero creo que hay que intentarlo y dejarnos aconsejar por los que saben.

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  18. Yo como afectado, si he encontrado muchisimas soluciones, en la ASOCIACION. Al principio tenia( igual) un tanto de miedo, por que, a lo mejor encontraba gente peor y me derrumbaba.Pero puedo asegurar, que ha sido una gran ayuda, ya que me he encontrado con gente maravillosa( afectados, colavoradores, trabadoras) en fin,todos son buena gente y siempre intentan ayudarnos.Asi que animo a todos a acercaros a cualquier asociacion depende de el problema que tengamos, compartiendo los problemas, es mas facil encontrar salidas. Gracias por intetarlo.

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